A demência toma várias formas e, conforme pesquisa, é o 2º maior medo entre as pessoas com relação a velhice. O tipo de demência mais comum entre todas as idades é a Doença de Alzheimer. Estima-se que cerca de 57 milhões de pessoas vivam com demências no mundo e, no Brasil, esse número chegue a quase dois milhões, com a expectativa de crescer 200% até 2025.
A Doença de Alzheimer é vivida em fases
Com o passar dos anos e dos estudos a respeito da Doença de Alzheimer, hoje se sabe que o cérebro passa anos doente, sem apresentar sintomas, que é a sua primeira fase, assintomática. Depois, a Doença de Alzheimer começa a apresentar uma segunda fase com pequenos sintomas, seguida finalmente da fase final, a demência propriamente dita. Esse é um entendimento relativamente novo, pois até então se entendia que a fase da demência seria o começo do desenvolvimento da doença.
Até onde ela pode chegar
No decorrer da vida, a gente pode vivenciar diversos tipos de limitações:
- No nosso funcionamento físico, com paralisias ou alterações no nosso corpo que não permitam ou incapacitem nossa movimentação e limitem a realização de atividades diárias.
- No nosso funcionamento intelectual, com dificuldade para lembrar fatos, nomes, focar a atenção, organizar tarefas cotidianas, aprender coisas novas, organizar tarefas cotidianas, etc.
- No nosso controle de comportamento social, apresentando limitações para controlar impulsos, dificuldade com relação a regras sociais e a falta de percepção sobre as nossas dificuldades e limitações, impossibilidade de aprender com os erros.
- Na nossa comunicação, com dificuldades para compreender ou para se expressar de maneira que afete as suas interações e relações sociais.
Quando falamos sobre demências e especialmente sobre a Doença de Alzheimer, verificamos que de acordo com seu avanço, ela vai limitando o funcionamento intelectual, comportamento social e a comunicação, chegando a afetar o funcionamento físico inclusive.
Esse futuro traz perspectivas assustadoras para quem recebe o diagnóstico e para a família. Mas, lidar com a realidade, cercar-se de informações e conhecimento de fonte segura, planejar-se para o que virá, organizar-se com profissionais especializados (se houver condições), são medidas que podem auxiliar a diminuir as dificuldades. Para os cuidadores, sempre é importante lembrar que o autocuidado é primordial.
No meu futuro
Dia desses, eu conversava com amigas sobre como cada uma de nós reagiríamos se fôssemos diagnosticadas com alguma demência. Chegamos a conclusão de que seria algo terrível e transformador nas nossas vidas. Saí pensativa dessa conversa. Pois o que me assusta não é a doença em si, mas a perspectiva de dar trabalho para alguém e a perda de controle sobre mim mesma.
Apesar do medo, se hoje me oferecessem um exame para saber se tenho a possibilidade da doença em meus genes, não aceitaria. Prefiro viver e fazer escolhas sem futurologia. Já vivo uma vida com razoável qualidade e isso tá bom demais. Pra que ficar com essa história martelando a cabeça, né?
Certa vez conversava com minha depiladora, que naquela época – há quinze anos – tinha a mãe com Doença de Alzheimer, e ela me contava que se esforçava para lembrar sobre quem a mãe era, mas quando conversava com a mãe enquanto pintava suas unhas e cabelos percebia que ela gostava e parecia brilhar algo lá dentro. Que bom saber que aquela senhora era tratada por sua filha não como um objeto, ser sem vida e sem vontade, mas como a mulher que foi e que, com certeza, ainda era.
No livro Alzheimer: Conhecer para Cuidar, sob a coordenação da Fabiana Satiro e da Vera Caovilla, há a letra da música abaixo, que acho perfeita sobre o tema:
Me Espera
(Sandy e Tiago Iorc)
Eu ainda estou aqui
Perdido em mil versões irreais de mim
Estou aqui por trás de todo o caos
Em que a vida se fez
Tenta me reconhecer no temporal
Me espera
Tenta não se acostumar eu volto já
Me espera
Eu que tanto me perdi
Em sãs desilusões ideais de mim
Não me esqueci de quem eu sou
E o quanto devo a você
Tenta me reconhecer no temporal
Me espera
Tenta não se acostumar eu volto já
Me espera
Mesmo quando eu descuido (perco o foco)
Perco o chão (e perco o ar)
Me reconheço em teu olhar (que é o fio pra me guiar)
De volta, de volta
Tenta me reconhecer no temporal
Foto da Capa: Marcelo Camargo / Agência Brasil
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