Eu confesso minha total ignorância sobre as distrofias musculares até este ano. Foi durante as enchentes do Rio Grande do Sul que tive um primeiro contato. Ele aconteceu durante o evento climático, quando a Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM) atuava intensamente nos grupos de auxílio a pessoas com deficiência. Sua representante, Karina Züge, se envolvia ativamente, especialmente nas campanhas de doação de cadeiras de rodas, necessárias para as muitas pessoas que abandonaram as suas ao deixarem as suas casas às pressas.
As distrofias musculares constituem um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que causam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. O conhecimento sobre essas distrofias ainda é limitado entre a população geral e, muitas vezes, até mesmo entre profissionais da saúde.
Como informa a Agência Câmara de Notícias, hoje, dia 17 de setembro, é o Dia de Conscientização sobre Distrofia Muscular. A data tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre os sintomas, os métodos de diagnóstico e as possíveis terapias, para detecção mais precoce e melhor qualidade de vida dos pacientes.
As distrofias fazem parte do grupo chamado de “doenças raras”, patologias de difícil diagnóstico, com tratamentos restritos e caros. Na maioria das vezes, os sintomas iniciam na infância (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de mais de quatro anos, podendo chegar a 20 anos, como nos informa a Casa dos Raros, referência no tratamento em Porto Alegre.
Os sinais da doença costumam ocorrer após os primeiros anos de vida e são sutis: um leve atraso para começar a andar ou quedas mais frequentes. Progressivamente, a criança enfrenta dificuldades em atividades como subir escadas, correr e levantar-se do chão. A fraqueza muscular se estende aos braços, comprometendo tarefas que exigem elevar as mãos acima da cabeça. As mãos perdem firmeza, afetando a escrita e o manuseio de objetos. A face também é afetada, dificultando ações como assobiar ou usar canudos.
Com o tempo, em muitos casos, a locomoção torna-se cada vez mais desafiadora, podendo fazer com que a pessoa passe a necessitar de cadeira de rodas para se movimentar. Em outras situações, podem atingir os músculos respiratórios, fazendo-se necessário o uso de ventilação mecânica para ajudar a respirar e evitar pneumonias e outras doenças.
O diagnóstico das distrofias musculares iniciam com um exame clínico que pode identificar os primeiros sintomas. A próxima etapa é passar por um teste genético e uma biópsia muscular.
Foi no segundo semestre desse ano que comecei a conhecer melhor a distrofia muscular, pois ganhei um companheiro de sala, o Rodrigo Cunha, advogado da União recém-empossado. Um dia antes de sua chegada, avisaram-me que era uma pessoa com deficiência, mas não recebi maiores detalhes.
Quando começamos a conviver, como a deficiência de Rodrigo não é visível, não percebi nada de diferente dos demais colegas. Era um colega inteligente, simpático e, para coroar suas qualidades, é colorado. Em nossas conversas do cotidiano, perguntei porque ele era uma pessoa com deficiência e, logo depois, o que isso influenciava em suas tarefas profissionais. Ele me contou que tinha distrofia muscular e que sentia falta de um apoio para os pés. Da rotina, apenas que precisava de pausas e descansos após o almoço, pois o trabalho o deixava fisicamente extenuado.
Durante muito tempo, o serviço público entregava equipamentos iguais para todos os servidores em nome de uma suposta igualdade. Mas existem pessoas que precisam outros equipamentos, que atendem a suas necessidades específicas. Nos dias atuais, não fazer o que são chamadas de adaptações razoáveis é considerado discriminação e sujeita o gestor público a um processo por ato de improbidade administrativa.
Nossa sociedade está deixando de lado o conceito de igualdade para focar na equidade, reconhecendo que somos diferentes e que devemos tratar as pessoas de maneira distinta para eliminar os desequilíbrios. No caso das pessoas com deficiência, isso significa garantir que todos possam participar plenamente e em igualdade de condições na sociedade. Já quando é preciso agir para alcançar esse objetivo, chamamos isso de acessibilidade, que pode ser uma cadeira melhor, uma rampa ou até mesmo o respeito ao direito de um descanso durante a jornada diária.
Foto da Capa: Agência Senado
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